寻找治愈并不意味着我们已经击败了癌症 2018-11-07 05:16:00

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当Ivy Brown于1974年被诊断患有霍奇金淋巴瘤时,WebMD并不是一个研究选择,所以她的母亲用老式的方式抬头看着她12岁女儿的病情,在精装医疗卷中“它只是说'致命', “布朗解释说,一个月前将家搬到了伦敦,布朗的父母仍在努力与她在美国的儿科医生联络

”我父亲最近告诉我,由于时间的变化,他正在用手机睡觉,“她“当你生下一个你认为可能失去的孩子时,他们就像你一样害怕,”布朗解释说“这对他们来说是毁灭性的”罗宾格拉斯曼在1972年被诊断出患有霍奇金时也是12岁

她的母亲不会让她阅读疾病的描述虽然霍奇金是一种免疫系统癌症的预后很好 - 它被认为是最可治愈的癌症之一,10年生存率约为80% - 但事实并非五十年以前在20世纪60年代,只有十分之一霍奇金的患者预计将存活五年今天,这两位女性是第一代被称为“长期儿童癌症幸存者”的女性 - 这些孩子在20世纪70年代被诊断出并且在他们的生活后至少生活了5年

初步诊断,他们的同龄人只是在10年前出生的基准,不会有可能达到

女性的伤疤在这里显示强大的照片,捕捉生存癌症的脆弱性和恢复力(照片可能不适合观看时当巴拉克·奥巴马总统在2月份宣布10亿美元的moonshot倡议时,他任命副总统乔·拜登,其46岁的儿子Beau去年死于脑癌,成为该项目的管家“现在,只有5%美国癌症患者最终进入临床试验阶段,“拜登在1月份的媒体报道中写道”科学,数据和研究成果被困在孤岛中,阻碍了更快的进步和更大的影响力对病人来说这不仅仅是开发改变游戏规则的治疗方法 - 而是将它们传递给那些需要它们的人“周三的国家癌症Moonshot峰会,回顾了理查德尼克松1971年的”癌症战争“,这是一个全国性的行动日

拜登为来自全国350多位科学家,肿瘤学家,数据和技术专家,患者,家庭和倡导者的加速癌症治疗研究提供众包策略

峰会是迈向moonshot表达的目标,即加倍目前的进展速度为了治愈癌症,政治家,倡导团体和其他利益相关者对治疗癌症实际意味着什么的讨论很少

拜登的女发言人说,峰会纳入了关于生存的讨论,但拒绝评论关于具体方式的记录moonshot将解决这个问题,批评者称这一倡议过于简单化,并强调了这一点癌症是多种疾病,而不仅仅是一种疾病,推动单一治疗是不现实的其他人推迟了主动的微薄预算“让我们说实话,”Ezekiel Emanuel,宾夕法尼亚大学医学伦理与卫生政策系的肿瘤学家和主席,告诉STAT“在moonshot中没有那么多钱我只是认为它不会产生那么大的影响”1月晚些时候,副总统补充说,“我说我相信我们需要一个绝对的国家承诺我们知道结束癌症,“他说”我不天真,我认为我们不能'结束癌症'我不是在寻找一颗银色的子弹没有“生存也比没有癌症更复杂幸存者的故事,特别是那些癌症及其副作用时间最长的童年幸存者的故事,可能有助于扩大moonsho的重点,这是一个很少包含在良好意义中的问题,但过于简化的政治举措和意识

目的是突出他们对癌症后生活的体验

那么,击败癌症究竟是什么样的呢

对于布朗和格拉斯曼来说,活着的无癌症并不意味着恢复健康

这些女性的经历为儿童期癌症后的生活提供了线索,特别是几年来第一次挽救患者生命的治疗方法的晚发效应当患有癌症的孩子得到治愈时,这个故事就会结束,这是一个普遍存在的误解 Lony Hogan是石溪大学医院的儿科肿瘤学家,也是一名儿童癌症幸存者,他解释说:“这是影响他们生活质量和家庭生活质量的事情,很长一段时间 - 有时是终生的”癌症治疗会损害孩子的生命发展器官,据Kevin Sloe Kettering指导癌症幸存计划的Kevin Oeffinger博士说,布朗和格拉斯曼是“我们正在庆祝治疗成功,但也学习如何应对善后”的一部分,他说,列出心脏病,第二癌症,肺病,抑郁症和焦虑症作为癌症治疗的一些长期后果放射治疗尤其与无数的善后效应有关胸部放射可能意味着心脏病或乳腺癌后期的生活腹部放射是结肠癌或皮肤癌的前兆脑辐射可以表现为记忆或信息处理问题辐射和化疗可以ork一起治疗癌症,他们也可以结合力量导致心脏缺陷和其他身体伤害“这些可以是直接的,或者他们可以在几十年后,”霍根说:“你的心脏病风险随着时间的推移而上升”放射治疗作为一个孩子带来了它自己的一系列挑战“没有人对我们说癌症,”布朗解释说“没有人说过辐射他们只是称治疗一切都被掩盖了,他们不觉得有必要告诉孩子“布朗和格拉斯曼都在与他们几十年前收到的辐射的日常提醒作斗争,包括肌肉萎缩,使他们的脖子和背部疲劳,使得难以站直”这实际上是一项工作,让我的头抬起头来

那天,“布朗说”有时候我会看到一张自己的照片,我会说,'我的上帝,我看起来像一只人类龟来吧,常春藤记得抬起头,把肩膀拉回来'“之前布朗加入了纪念集团她自称是懒散的“我不知道有这样的理由,”她说,医生和科学家们开始认真追踪这些延迟效应已经很久了 - 1994年确切地说是第一次长期努力,美国国家癌症研究所资助的一项名为“儿童癌症幸存者研究”的倡议调查了1970年至1986年间被诊断患有癌症的14,000多名儿童

使用该数据集的最新研究之一于4月份发表

研究人员询问了年龄段的儿童幸存者18和49将0到1之间的分数分配给他们的个人幸福(零代表死亡,1代表完美健康)结果,根据教育,家庭收入和健康保险进行调整,令人沮丧,尽管不一定令人惊讶

平均而言,儿童癌症幸存者将其幸福感评为077,而一般人群成年人平均得分为081,18至29岁之间的幸福感反应幸存者与40至49岁没有癌症病史的一般人群类似,表明儿童癌症幸存者与年龄相关的健康问题过早发生然而,有一些好消息:那些没有慢性病的人问题,约占总人数的11%,报告与从未患过癌症的人相似的幸福感最终,癌症幸存者的生活质量取决于他们是否患有慢性疾病,当然,这在统计上是可能的并且很大程度上是出于幸存者的控制,他们很少或根本没有说出骰子的高风险卷数作为第一代儿童癌症幸存者是在正在进行的研究中的一个特殊位置将帮助未来的幸存者 - 研究人员已经研究从戒烟到不孕的一切 - 但对于像布朗和格拉斯曼这样的第一代幸存者来说,有人猜测他们儿童期治疗的长期后果是什么未完成的可能副作用清单显得很大“我们知道这些东西在人体中仍然活跃,”布朗说“这不像名单结束”“我滑了很长一段时间,”布朗谈到她的癌症治疗,其中包括手术和放射,但没有化疗“我根本没有想到我会受到辐射的影响,我最终得到了”这很复杂,根据博士说 Lisa Diller,儿科肿瘤学家兼Dana-Farber癌症研究所儿童癌症幸存者计划主任如果你看10年或者20年,你将获得相同的总体生存率而不用放射线,Diller说,他是4月生存研究的共同作者但是,没有辐射的治疗需要权衡利弊最大的问题是权衡生存的优势,如果孩子没有得到最强的治疗,孩子会复发的可能性如果孩子复发,他或她将不得不获得更多强烈的二线疗法“你可以消除每个人的辐射,让一定比例的患者复发,然后更强烈地治疗它们吗

”迪勒问道:“或者你使用尽可能少的辐射,最小剂量,最小剂量,并保持更大的整体复发可能性

” 2005年布朗的乳腺癌诊断是她治疗严重反弹的第一个迹象布朗接受了双乳房切除术几年后,她的主动脉瓣失败了,她做了心脏瓣膜置换术,对于格拉斯曼来说,两者都接受了治疗

放射和化疗,情况甚至更糟她在她最初的霍奇金诊断的一年内癌症复发“一旦我失去了我的头发,在我眼里,我是看不见的,”她说“我就像我不想要可见“多年的癌症治疗也对格拉斯曼的心理造成了影响她在泼尼松后出现了一种饮食失调症,她服用了一种癌症治疗类固醇,使她膨胀并体重增加她转向酒精,可卡因和Quaaludes 20多岁,这使她的治疗时间表处于危险之中“我甚至在我的日记中写道:他们担心,因为如果我的体重太低,他们就不会给我化疗,”格拉斯曼说:“我的意思是我在我的日记中写了这篇文章,我我喜欢......我不知道“她overcam然而,她怀疑并与一名执业护士合作解决她的饮食失调问题“我不想再以这种方式伤害我的身体了,”她说,格拉斯曼治疗的物理效应在30多岁时出现,当未知的病毒感染导致心脏问题需要放入心脏起搏器然后她被诊断出患有乳腺癌和基底细胞癌皮肤癌回顾,格拉斯曼希望她的医生更加重视维持她的治疗后的生活质量“主要的事情是为了让你活着,“她说,”如果你没有完全生活,为什么还要活着呢

“这两位女性都患有甲状腺问题,这是霍奇金患者常见的疾病,并且由于他们的癌症治疗而变得不育

对于布朗而言,无法生育孩子是患癌症最困难的部位之一“这是一个我永远不会真正留下的伤疤克服,“她说,”我试图收养,但一直生病,被拒绝这是一件让我有点不同情绪伤痕的事情“布朗和格拉斯曼,都是纽约市艺术家,通过几年前,纪念馆的幸存者团体,在那里的一名执业护士建议他们会相处但是听其他小组成员谈论他们的健康是可怕的它预示着布朗未来可能会发展的问题,其中许多以前从未穿过她“有很多人在说'我只是在等待下一个鞋掉落',”布朗说:“我第一次走出那里,我下了地铁,我“对于格拉斯曼而言,过去几个月(拍摄这些照片之后)一直特别沉重她的心脏问题和肺部流质,并一直骑车进出医院和ICU”我一直很虚弱“真的很挣扎,”她说“这是一个艰难的六个月”当然,医生和患者接受癌症治疗的方式不同“你担心的第一件事就是没有副作用,”Vincent DeVita Jr博士说,他是一名肿瘤学家和前任主任

美国国家癌症研究所开创了一项名为MOPP的霍奇金疗法 - 一种四种化疗药物的组合 - 在20世纪60年代后期,DeVita的回忆录“癌症的死亡”于11月出版,他强调说他喜欢在治疗方面取得好成绩

他的病人的癌症第一次出现,最好是在癌症有机会传播之前“你担心的副作用是急性副作用,”他说“如果你不治疗这种疾病,你会在相对较短的时间内死于这种疾病,”DeVita解释说“如果加入过多的治疗方法,你会增加风险,但是,风险永远不会克服治疗的好处一种复杂的成本效益分析,并且很好地提醒我们,我们用来描述医学研究和疾病治疗的叙述,经常被提炼成用于银子弹解决方案的奥德赛,过于简单化,拜登直接解决了这些批评但他没有改变他的moonshot运动的目标它仍然是一个结束癌症的追求,当它可能更有成效作为癌症预防措施的组合和增加对像布朗和格拉斯曼这样的幸存者的长期支持对她来说,迪勒说,她感谢格拉斯曼和布朗等幸存者的牺牲,他们的经历为今天患癌症的儿童铺平了道路“他们为我们在9岁时做出的改变做出了贡献

她说:“40岁的下一代幸存者希望不会出现同样的问题

”与此同时,对于“治愈”意味着什么超出原油五年和十年之后没有达成共识年生存基准,拜登癌症moonshot的合理目标将承认肿瘤学是微妙的结束癌症依赖于一个二元假设:你有癌症或你没有癌症不幸的是它不是那么简单